В детском фонде рассказали, сколько на самом деле стоит помогать больным детям

Ежегодно с помощью этой акции удаётся собирать миллионы рублей в помощь тяжелобольным детям. Но в этом году сумма пожертвований беспокоит краевое отделение детского фонда: поступило только 3 млн рублей. Для примера, на спасение только одного ребёнка с буллёзным эпидермолизом уходит миллион. А ведь фонд обеспечивает детей и специальным питанием, и уколами, и банально средствами на поездки в медицинские центры.

8 сентября во всем мире отмечается День муковисцидоза. Алтайское краевое отделение Российского детского фонда по программе «Поддержим ребёнка» оказывает помощь ребятам с этим сложным, неизлечимым генетическим заболеванием. На сегодня у нас 54 ребёнка в крае с этим диагнозом, самому маленькому всего один месяц. В рамках марафона «Поддержим ребёнка» каждый год закупается необходимое медицинское оборудование и ингаляционные растворы. Напомню, что вот этим ребятишкам каждый день всю жизнь в обязательном порядке делать ингаляции.

Я когда пришла работать в фонд, врачу задала такой вопрос: как долго могут жить дети с этим заболеванием. Выяснилось, что долгое время это считалось детским заболеванием, потому что до взрослой жизни эти дети просто не доживали. Не потому, что они не могли дожить, а потому что не было таких условий, которые бы позволили им дожить. Вот сейчас, слава богу, ситуация изменилась, у нас все детки живы, активны, ходят в садики, школу. Заслуга в этом есть и марафона «Поддержим ребёнка».

Решить вопрос с особенным питанием детям с фенилкетонурией без марафона было бы сложно. По словам родителей, стоимость булочки хлеба на одного ребёнка составляет около 500 рублей. Понятно, что ребёнок это не сразу съест, это на неделю где-то, если покупать уже готовый продукт. Если говорить о пачке муки, это чуть дешевле, примерно 300 рублей за килограмм. Далеко не все могут это позволить. Причём детям же нужна не только мука специализированная, но и другие продукты, медицинские препараты, которые они используют. Так что это весомая помощь, причём у нас есть семьи, в которых двое детей с этим диагнозом.

Все дети с этим диагнозом получили годовой запас муки. Это была прям такая спецоперация. Эту муку мы доставляли из Польши, специально для наших алтайских ребятишек она была изготовлена, большая партия. Прошла таможенный контроль, добралась до Барнаула, и вот наши ребятишки целый год будут обеспечены мукой.

Детей, которым мы помогаем и оказываем помощь через марафон, у нас очень много: это и ДЦП, и буллёзный эпидермолиз, дети-бабочки. Это и целиакия, диабет, ну и ряд других редких заболеваний, которые мы поддерживаем. Вот на буллёзном эпидермолизе могу остановиться отдельно, поскольку в этом году у нас сразу двое детей родились с таким диагнозом. У нас всегда была одна девочка с тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза Саша Ковальчук. В этом году у нас родились ещё два таких ребенка с тяжёлым диагнозом. От одной девочки родители отказались, она сейчас находится в доме ребёнка, другая девочка в семье, в этом плане там всё хорошо.

Вот Сашеньке в прошлом году мы закупили это всё на 1 млн рублей. В этом году, благодаря активности наших благотворителей, мы тоже сможем это сделать, сможем поддержать и тех двух маленьких девочек, которые родились в этом году. Но что будет на следующий год? Тревожно. Всегда у нас такая большая активность по марафону наблюдается осенью, с сентября по декабрь идут активно поступления денежных средств. Именно в этот период мы всегда обращаемся к нашим партнёрам, к нашим единомышленникам, к неравнодушным людям, чтобы они поддержали всех тех деток, которым очень нужна помощь и поддержка. Это не просто красивые слова, это реально их жизнь. Если не будет этих медикаментов, мазей, перевязочных материалов, дети наши погибнут.

В этом году собрано 3 млн рублей, это небольшая сумма, но вот всегда активность осенью. У нас есть резерв – и это очень хорошо, когда есть резерв прошлого года. Многие болезни нельзя предугадать. Или случаются какие-то обострения, когда ребёнка сейчас нужно отправить в больницу. Перелёт до Москвы недешёвый, у родителей часто и этих денег нет.

Марафон «Поддержим ребёнка» – это возможность быстро, оперативно, в течение дня закупить оборудование, препарат либо направить ребёнка в федеральный центр.

Оксана Овчинникова, руководитель Алтайского отделения Российского детского фонда