В Барнауле продолжается сбор средств на лечение трёхгодовалой Маши Яценко
Сейчас ребёнок получает поддерживающую терапию, но устранить «поломку» гена, которая и вызывает болезнь, способен один укол препарата «Золгенсма» почти за 180 млн рублей. Сложность в том, что препарат нужно ввести, пока ребёнок не набрал определённый вес.
Тюрьма под названием СМА – реальность трёхгодовалой Маши. Из-за своего диагноза девочка до сих пор не ходит; остановка дыхания – вот что грозит, если спинальную мышечную атрофию не лечить. Семья собирает средства на инновационный препарат «Золгенсма». Времени настолько мало, что уже пошёл обратный отсчёт. И «показывают» его, как ни странно, весы: по протоколу, лекарство вводят детям не тяжелее 13,5 килограммов. Маше «осталось» всего 200 граммов.
Последнее взвешивание – она у нас прибавила 500 граммов. Это был нонсенс! Шоковое состояние было.
Маруся начала расти благодаря поддерживающей терапии лекарством «Спинраза». Оно тоже дорогое, край с недавних пор его закупает, но панацеей, увы, оно не является.
Дело в том, что мышечный тонус у «смайликов» пропадает из-за «поломки» гена. «Спинраза» заставляет «работать» его «напарника», поэтому препарат нужно вводить пожизненно. Тогда как «Золгенсма», по словам производителей, замещает нерабочий ген за одну инъекцию. Потому и стоит этот укол космических денег – из-за скачка курса уже почти 180 млн рублей. Маше собрали всего 3% этой суммы.
Сейчас проводится большая лотерея, розыгрыш отдыха в Горном Алтае на двух человек. Стоимость билета 500 рублей, чуть более 100 билетов осталось, можно принять участие. Также мы проводим мелкие лотерейки, ищем спонсоров, рукодельниц.
А ещё малышка стала подопечной движения «Star for SMA», которое организовали известные артисты. Благодаря ему по всей стране закрыто уже более десятка многомиллионных сборов.
У меня 320 тысяч подписчиков. Если каждый подписчик переведёт по 500 рублей, это получается, вы не поверите, 160 миллионов! Вы понимаете вообще, какая это сила? И это так просто!
8-902-999-99-84 - НОМЕР МАМЫ ДЛЯ ПЕРЕВОДА СРЕДСТВ
И действительно, любые 100 рублей, которые многие привыкли тратить на стакан кофе, будут иметь свой вес в общем сборе. Главное, чтобы Машины 13,5 кг не успели «перевесить».
