В Алтайском крае родители отказались от новорождённой девочки-«бабочки»

На этой неделе наша съёмочная группа следила за удивительной историей маленькой новорождённой девочки, появившейся на свет в перинатальном центре «ДАР». С таким диагнозом, как у этого ребёнка, врачи центра ещё не сталкивались, но именно они временно взяли на себя, по сути, обязанности родителей. И знаете, так много неравнодушных людей подключилось к этой ситуации! Помогли, сделали всё, чтобы крохотная девочка оказалась на лечении в Москве. Очень хочется, чтобы у такой истории был хороший финал. 

18 марта в краевом перинатальном центре «ДАР» родился ребёнок с крайне редким генетическим заболеванием. Врачи центра с подобным столкнулись впервые.

Сразу после рождения мы обратили внимание на врождённые дефекты кожи, которые проявлялись в виде эрозии, небольших ссадин, которые превращались в пузырьки. Мы сразу предположили, что это наследственное заболевание редкое, которое называется врождённый буллёзный эпидермолиз. Это очень редкое заболевание, генетическое. Частота встречаемости – один ребёнок на 30-100 тысяч родов в мире.

Илья Суржко, заведующий отделением реанимации и интенсивной терапии недоношенных детей Алтайского краевого перинатального центра «ДАР»

У людей с буллёзным эпидермолизом крайне чувствительная кожа. Почти не заживающие раны причиняют сильную боль и нуждаются в постоянной обработке. Кожа настолько хрупкая, что таких детей называют «бабочками».

Родители новорождённой девочки, люди вполне благополучные, дали малышке имя Ксения и на четвёртые сутки официально отказались от ребёнка, узнав о заболевании.

Оно неизлечимо. Его изначально, внутриутробно, по скринингу, по УЗИ невозможно определить, это нужно делать определённые генетические тесты, которые у нас, к сожалению, не делают.

Наталья Медведева, и. о. заместителя главного врача краевого перинатального центра «ДАР» по педиатрической помощи

Буллёзный эпидермолиз бывает разных типов. Алтайские врачи связались с коллегами из Федерального перинатального центра им. Кулакова, где имели дело с такими детьми и знают, как облегчить им жизнь. Ксюшу решено было везти в Москву. Фактически медики взяли на себя функции родителей.

Мир не без добрых людей. Мы обратились за помощью в приобретении билетов. Нам не отказал краевой фонд Российского детского фонда в лице Оксаны Николаевны, которая помогла нам с покупкой билетов и транспортировкой до Москвы Ксении и двух врачей-реаниматологов, которые её будут сопровождать в этой поездке.

Наталья Медведева, и. о. заместителя главного врача по педиатрической помощи Алтайского краевого перинатального центра «ДАР»

Главное было уладить вопросы с авиакомпанией. Представляете, что такое провезти на борту малыша, которому от роду неделя, в сопровождении фактически посторонних людей? Да ещё с кучей медикаментов – на всякий случай.

Вы знаете, какие жёсткие требования по перевозке. А тут целая сумка. И вот пришлось писать, договариваться. Ну, нашли понимание.

Оксана Овчинникова, руководитель Алтайского краевого отделения Российского детского фонда

Аэропорт пропустил скорую к самому трапу отдельным коридором. Сотрудники и после интересовались судьбой малышки. А реаниматологи сделали фотоотчёт. В Москве крохотную пассажирку и её врачей встретили коллеги-медики. 

Большое спасибо в этой истории врачи говорят и Ольге Ковальчук – маме единственной в крае девочки-«бабочки» с тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза. Она не смирилась с диагнозом дочери – вместе они борются с болезнью уже 10 лет. Именно к Ольге Ковальчук изначально за помощью и советом обратились медики краевого центра «ДАР».

Я сказала, что привезу перевязочный материал, потому что понимаю, что невозможно сейчас его нигде взять, просто так даже пойти в аптеку.

Ольга Ковальчук

Кожа людей с буллёзным эпидермолизом требует специальной обработки. Нужны особые бинты, пластыри, которые не травмируют кожу, а заживляют. В России таких не достать. Для Саши Ковальчук эти расходные материалы закупают за границей, и обходятся они в миллион рублей в год! К счастью, эти расходы оплачивает краевое отделение детского фонда, опять же за счёт средств марафона «Поддержим ребёнка». И солнечная девочка Саша живёт, пусть через боль и операции: занимается вокалом, ходит в обычную школу. Недавно даже уговорила родителей разрешить ей посещать уроки физкультуры.

Вообще класс дружный. Сначала боялись, что там будут относиться как-то, что не поймут. А на самом деле все ко мне очень даже хорошо относятся, у меня очень много друзей.

Саша Ковальчук

Новорождённая Ксюша в кулаковском центре в Москве пробудет примерно месяц на уточнении диагноза и лечении. Затем её привезут в Барнаул в Дом малютки, там придётся специально обучить медработника, который ежедневно станет спасать кожу девочки-«бабочки». Но таким детям – не место в казённом учреждении, каким бы хорошим оно ни было. Все, кто уже помог этому ребёнку, надеются на другой исход.

Психолог написала, что мама хочет отказаться. Я начала скидывать фотографии, что Саша вот у нас уже большая, что она ходит, занимается. Это не приговор. С этим живут. С этим надо жить. И сделать всё, что от тебя зависит, чтобы ребёнок себя чувствовал полноценным.

Ольга Ковальчук

У родителей, если они даже отказываются от малыша, в течение шести месяцев есть возможность забрать свою малышку назад. Поэтому я очень надеюсь, что найдётся ей место в её семье.

Наталья Медведева, и. о. заместителя главного врача по педиатрической помощи Алтайского краевого перинатального центра «ДАР»

Очень надеюсь, увидят родители этот сюжет. То, что столько людей откликнулись абсолютно бескорыстно помочь и готовы помогать дальше, участвовать в судьбе, говорит о том, что этот ребёнок нам нужен всем.

Оксана Овчинникова, руководитель Алтайского краевого отделения Российского детского фонда