В Алтайском крае пациентам с крайне редким и опасным заболеванием отказывают в назначении препаратов

При этой болезни неконтролируемо опухают органы, конечности, лицо, есть даже риск погибнуть от удушья.

У Рады редкий диагноз «наследственный ангионевротический отёк» – один случай на 50 тысяч. Жизнь таких больных состоит из череды приступов, любой из которых может закончиться удушьем.

Рада продолжает: отёк может вызвать даже чистка картошки и любая незначительная травма, но чаще – эмоциональные перегрузки. А «нервов» хватает. Со слов девушки, адекватного лечения она не получала и по этой причине вынуждена жить на два региона: прописалась в соседней области, где добросовестно закупают препараты за счёт бюджета. Всего таких препаратов должно быть три: один принимается постоянно, второй – перед операциями и лечением зубов, третий – укол в живот – используется как «скорая помощь».

Другие носители диагноза подтверждают – лекарствами снабжают «через раз». Ирина болеет вместе с ребёнком. Например, «экстренную» шприц-ручку «Икатибанта» смогла выбить только на сына, и то лишь одну дозу, вопреки клиническим рекомендациям.

Похожая ситуация и у других больных ангиоотёком, в нашем крае их семь человек. Как утверждают во всероссийской пациентской организации, проблемы начинаются ещё на этапе врачебных комиссий – зачастую их просто не проводят, а без этого назначение на терапию не получить. По этому поводу объединение уже направило запрос в адрес Минздрава, губернатора Виктора Томенко и даже сенатора Александра Карлина.

Елена Безбожная, председатель «Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отёком» объяснила, что, например, стоимость препарата для снятия приступа варьируется от 50 тыс до 170 тыс. рублей. И годовой курс лечения препаратом «Ланаделумаб» для профилактики – порядка 13 млн руб. Но пациентам чаще ставят аллергию, отёк Квинке, болезни ЖКТ. И, соответственно, назначенная терапия не является эффективной. Более того, пациенты получают осложнения. В каждой третьей семье, по статистике, имеются смертельные случаи от отёка гортани.

На камеру свой взгляд на проблему Минздрав края не озвучил. Но прислал сухой ответ на запрос. Суть которого примерно в следующем.

Наталья Белоцкая, заместитель министра здравоохранения Алтайского края, рассказала, что на текущий момент все пациенты обеспечены лекарственными препаратами по медицинским показаниям в соответствии со степенью тяжести заболевания, его течением и частотой приступов. Судебными органами в отношении Министерства здравоохранения края вынесено три решения, по которым пациенты обеспечены лекарственными препаратами.

Кстати, пока «Вести Алтай» готовили этот материал, два пациента получили приглашения на консилиум уже в этом месяце. Больные ждут эффективного лечения без «побочек». В их случае лекарства в прямом смысле нужны «как воздух».