Семилетний житель Алтайского края с редким диагнозом СМА получил необходимое лекарство

Накануне «Вести» рассказали историю Амира Имранова с диагнозом СМА. Ему требуется раз в четыре месяца делать инъекцию зарубежным препаратом «Спинраза». Стоимость одной такой дозы – несколько миллионов рублей. На прошлой неделе, уже после госпитализации для получения укола, маме Амира сообщили, что импортную «Спинразу» планируют заменить на отечественный дженерик «Лантесенс», идентичный по составу и биохимическим свойствам. Его разработали в прошлом году, и сейчас детей с диагнозом СМА будут лечить именно российским препаратом, – сообщили нам в краевом Министерстве здравоохранения. На средства фонда «Круг добра», который оплачивает лечение пациентов с редкими заболеваниями, на 2025 год уже закуплен необходимый объём лекарства.

От замены препарата родители Амира отказались, ссылаясь на решение суда, по которому юному пациенту положена именно «Спинраза». И вот сегодня, спустя неделю, алтайскому «смайлику» поставили «Спинразу», сообщила «Вестям» мама Амира. Завтра пациента планируют выписать из стационара. По нашей информации, сейчас в ожидании инъекции «Спинразы» находится ещё несколько детей с диагнозом СМА.