Сегодня – Всемирный день гемофилии
Малейшая рана может стать смертельной. Болезнь неизлечима, но с ней можно жить благодаря медицинской терапии. Как на Алтае поддерживают таких пациентов?
О том, что у сына гемофилия, Анна и Антон Махницкие узнали на пятый день его жизни. Пришлось поменять образ жизни, подстроиться под это, и всё. Арсений живёт вполне полноценной жизнью, но каждые два дня необходимы внутривенные инъекции.
Сейчас подстроиться проще. А вот Галина Бедарева вспоминает, что 37 лет назад она вместе с сыном была привязана к станции переливания крови. Регулярно требовалась донорская плазма для восполнения дефицита элементов крови, отвечающих за свёртываемость.
Теперь, благодаря современным препаратам, пациенты с гемофилией более мобильны. Это орфанное заболевание. Бывает только у мужчин. В России с гемофилией живет около 12 тысяч человек. В Алтайском крае – 176. Региональная общественная организация всегда на связи с гематологами и Минздравом. Помогает пациентам в первую очередь препаратами. Ещё важная роль общественников – обмен опытом и моральная поддержка.
И медицина не стоит на месте. Препараты нового поколения уже используют в России, их ставят внутримышечно и гораздо реже. А ещё идут клинические испытания метода генной терапии.
