После сюжета «Вестей Алтая» краевая прокуратура инициировала проведение проверки

Год назад министру здравоохранения края Дмитрию Попову объявляли предостережение – в результате дети-инвалиды со спинальной мышечной атрофией стали бесплатно получать дорогой препарат «Спинраза». Однако теперь в Минздрав обращаются пациенты с другим редким заболеванием – наследственным ангионевротическим отёком. Они тоже испытывают трудности в получении лекарств.

После того, как сюжет об этом был показан в программе «Вести Алтай», прокуратура и следком объявили о начале проверки.

Фото мы показываем с разрешения героини сюжета. Как говорит сама Рада, это своего рода протест.

Желание, чтобы на таких, как она, обратили внимание. У Рады редкий диагноз «наследственный ангионевротический отек» - один случай на 50 тысяч. Жизнь таких больных состоит из череды приступов, любой из которых может закончиться удушьем.

Рада продолжает: отёк может вызвать даже чистка картошки и любая незначительная травма, но чаще – эмоциональные перегрузки. А «нервов» хватает: со слов девушки, адекватного лечения она не получала, и по этой причине вынуждена жить на два региона: прописалась в соседней области, где добросовестно закупают препараты за счёт бюджета. Всего таких препаратов должно быть три: один принимается постоянно, второй – перед операциями и лечением зубов, третий – укол в живот – используется как «скорая помощь».

Другие носители диагноза подтверждают – лекарствами снабжают «через раз». Например, Ирина болеет вместе с ребёнком. Экстренную шприц-ручку «Икатибанта» смогла выбить только на сына, и то – лишь одну дозу, вопреки клиническим рекомендациям.  

Похожая ситуация и у других больных ангиоотёком, в нашем крае их семь человек. Как утверждают во всероссийской пациентской организации, проблемы начинаются ещё на этапе врачебных комиссий – зачастую их просто не проводят, а без неё назначение на терапию не получить. По этому поводу объединение уже направило запрос в адрес Минздрава, губернатора Виктора Томенко и даже сенатора Александра Карлина.

Елена Безбожная, председатель «Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отёком» рассказала, что, например, стоимость препарата для снятия приступа варьируется от 50 тыс. до 170 тыс.рублей.  И годовой курс лечения препаратом «Ланаделумаб» для профилактики – порядка 13 млн рублей. А пациентам чаще ставят аллергию, отёк Квинке, болезни ЖКТ. Соответственно, назначенная терапия не является эффективной. Более того – пациенты получают осложнения. В каждой третьей семье, по статистике организации, есть смертельные случаи от отёка гортани.

На камеру свой взгляд на проблему Минздрав Алтайского края не озвучил. Но прислал ответ на запрос.

Наталья Белоцкая, заместитель министра здравоохранения Алтайского края: «На текущий момент все пациенты обеспечены лекарственными препаратами по медицинским показаниям в соответствии со степенью тяжести заболевания, его течением и частотой приступов. Судебными органами в отношении Министерства здравоохранения края вынесено три решения, по которым пациенты обеспечены лекарственными препаратами».

Кстати, пока мы готовили этот материал, два пациента получили приглашения на консилиум уже в этом месяце. Больные ждут эффективного лечения без «побочек». В их случае лекарства в прямом смысле нужны, как воздух.