Маша Яценко и её родители не теряют надежды на получение самого дорогого лекарства

Кстати, он включён в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Гражданский оборот в России разрешён на пять лет. Сам факт регистрации препарата означает, что теперь российские пациенты смогут получать его за счёт государства. Вот только произойдёт это, конечно, не сразу.

Для Людмилы каждый шаг, каждый жест и даже улыбка дочери – настоящая победа. Вот уже год Маша Яценко постепенно осваивает движения. Благодаря лекарству «Спинраза» и ежедневным тренировкам.

Первые симптомы СМА – спинальной мышечной атрофии у Маши появились после года. На тот момент она уже начала ходить, но постепенно все двигательные навыки сошли на нет. В два года поставили диагноз. Потом ещё почти год родители добивались получения «Спинразы». Эти уколы ставятся каждые четыре месяца всю жизнь. Один стоит 6 миллионов рублей. Но так как препарат зарегистрирован в России, то для пациентов его закупает федеральный фонд «Круг добра». Отличие препарата «Золгенсма» в том, что его вводят один раз. Главное, сделать это вовремя.

Как пояснила Людмила Панасенко, мама Маши Яценко, сроки ограничены весом. Вообще, по европротоколу до 21 килограмма введение возможно, но как оказалось на практике – до 13,5 килограмма.

Маше до критического, в полном смысле этого слова, веса осталось 240 граммов. А до суммы, на которую можно купить укол «Золгенсма», ещё 60 миллионов рублей. Ждать, когда препарат начнут выдавать бесплатно, у семьи нет времени. В лучшем случае это займёт несколько месяцев.

Людмила Панасенко, мама Маши Яценко очень хочет, чтобы свершилось новогоднее чудо. Следующее введение «Спинразы» у Маши в январе, а затем бы поставили «Золгенсма». Это был бы лучший исход.

Но сам факт регистрации лекарства чуда не гарантирует. Впереди ещё оформление русскоязычной упаковки и инструкции. Плюс – одобрение врачебной комиссии. Причём если пациент уже получает лечение в виде других препаратов, то комиссия должна быть федеральной. Так что всё это – дело не одного и даже не двух месяцев. Поэтому родители Маши продолжают собирать деньги... на чудо.