Маленькие жители Алтайского края стали получать «уколы роста» за счёт благотворителей

Ещё один ребёнок из Алтайского края начал получать дорогостоящее лечение генетического заболевания ахондроплазия (это низкорослость). Инъекции стоимостью более 20 млн рублей в год девочке из Новоалтайска оплачивает благотворительный фонд «Круг добра». «Уколы роста» нужно ставить каждый день, на протяжении многих лет. Препарат - новый. И пока что это единственный шанс для таких детей стать выше без хирургических операций.

Кристина из Новоалтайска уже большая. Сама моет посуду и помогает маме по хозяйству. В сентябре девочке исполнится 7 лет, вот только роста - на 3-4 года. Всего 96 сантиметров. Во время беременности отклонений в развитии плода врачи не видели, воспоминает мама Дарья. О том, что у её малышки слишком короткие ручки и ножки, стало понятно только в роддоме.

Кристина поздно села, поздно пошла. Сейчас отстаёт в росте на 20-30 сантиметров. И дело не только во внешности. Из-за непропорциональности тела могут возникнуть проблемы с дыханием, суставами, позвоночником, головой... Даже отиты у таких детей протекают с осложнениями. У Кристины долго была тугоухость, из-за чего речь плохо развита.

Дети с ахондроплазией рождаются один на 30 тысяч. И часто в таких семьях, где никому и никогда не ставили этот диагноз. Случайная поломка гена - никто не застрахован. Раньше эту редкую генетическую болезнь изнутри не лечили - могли только хирургически вытянуть кости. Но с прошлого года российские дети стали получать новый препарат. Его оплачивает президентский фонд «Круг добра».

Кристина Дуплищева из Новоалтайска стала вторым ребёнком на Алтае, кому фонд будет оплачивать эти «уколы счастья», как их называет мама девочки. Ставить надо каждый день. Одна инъекция - почти 60 тысяч рублей. В год - свыше 20 миллионов. И так - лет до 14, пока не замедлится естественный рост организма.

Первую неделю уколы роста Кристине будут ставить в поликлинике, дальше - сами родители. Без лечения люди с низкорослостью едва дотягивают до 1,3 метра. Новый препарат - пока единственный их шанс стать выше без болезненных операций, объясняют генетики.

На Алтае сейчас живут 12 детей с ахондроплазией. Пятеро из них по возрасту подходят для уколов. А ставят их пока только двое.

7-летняя Виктория Федюшкина из Барнаула была первой. Лечение начали прошлым летом - сегодня поставят 300-й укол. Девочка, конечно, устала от них, но результат заметен. За десять месяцев выросла на семь сантиметров.

Так быстро дочка не росла даже на гормонах, радуется мама. А без лечения и вовсе прибавляла не больше двух сантиметров в год. Сейчас немного вытянулись руки и ноги. Раньше, например, не могла сделать «замок» над головой. В этом году Вика заканчивает первый класс. Говорит, в школе ей всё по плечу: стул дали высокий, крючок для одежды опустили пониже, в дневнике - пятёрки, и полный класс друзей. А вот увлечения - не все подходят.

У таких детей - каждый сантиметр на счету. Попробуй умыться или взять что-то из холодильника, когда всё рассчитано на людей среднего роста. Чтобы Вика элементарно могла открывать дверь в подъезд, папа примотал к селфи-палке ключ от домофона. Скоро будет сама возвращаться из школы. Как большая, как взрослая.

Насколько новые уколы помогут подрасти Кристине из Новоалтайска, пока сказать сложно: всё индивидуально, поясняют врачи. Но у самой малышки на эту жизнь - большие планы.