Мальчик со СМА из Барнаула выиграл спасительный укол за 165 млн рублей

Полуторагодовалый Серёжа Сергеев из Барнаула, страдающий спинальной мышечной атрофией, выиграл в лотерею спасительный укол за 165 миллионов рублей.

О борьбе Серёжи с редким генетическим заболеванием, которое приводит к отказу мышц, мы неоднократно рассказывали в наших выпусках. Спинальная мышечная атрофия очень быстро прогрессирует: со временем люди с таким диагнозом лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Длительное время болезнь считалась неизлечимой.

Серёжа в свои полтора года даже не начал ходить; в любой момент мальчик мог перестать дышать. Семья вела сбор на швейцарский препарат «Золгенсма». Он занесён в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Однако всего один укол «Золгенсмы» способен восстановить повреждённый ген. В России лекарство пока не зарегистрировано, но производитель, компания «Новартис», раз в год разыгрывает 100 ампул по всему миру.

Заявку на участие в лотерее подали и Сергеевы, и в итоге малыш буквально «выиграл» право на жизнь. Спасительное во всех смыслах средство нужно ввести до того, как ребёнку исполнится два года, иначе не будет эффекта. По словам родителей, ставить препарат они будут в Москве или Екатеринбурге; госпитализацию, скорее всего, назначат на март.

А те 16 миллионов, которые семья успела собрать при помощи неравнодушных людей, Сергеевы пообещали пожертвовать другим детям с таким же диагнозом.