Девочку-«бабочку», от которой отказались родители, взяли в семью

Биологические родители, узнав о диагнозе новорождённой, отказались от дочери. Показанный весной в нашей программе сюжет об этом ребёнке вызвал огромный резонанс и тысячи сочувствующих комментариев. Однако долгие месяцы и мы, и все неравнодушные люди не могли получить подробную информацию о судьбе девочки. И вот теперь выяснилось: неделю назад у Ксюши нашлись опекуны в Алтайском крае. Так будет ли у этой истории счастливый финал?

Чужих маленькая Ксюша не боится: все девять месяцев жизни рядом с нею были десятки посторонних людей.

Девочка родилась с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. Таких как она называют дети-«бабочки» из-за крайне чувствительной кожи, которую ранит малейшее неловкое прикосновение. Узнав о диагнозе, биологические родители от девочки отказались. И тогда их функции на себя взяли медики перинатального центра «Дар» и сотрудники отделения Российского детского фонда. Нашли деньги, время, силы, отправили Ксюшу в Москву, в федеральный центр, где ею занимались лучшие специалисты.

Сюжет нашей программы о редкой девочке собрал миллионы просмотров: потенциальные усыновители звонили из Москвы и даже Германии. Но не сложилось.

И долгие месяцы девочка-«бабочка» провела в барнаульском доме ребёнка. Теперь у Ксюши появился дом.

Своё решение взять под опеку ребёнка, которому пожизненно нужен специальный и очень дорогостоящий уход, Татьяна Николаевна Репина объясняет так: дети выросли, стало скучно. Сама женщина ещё не на пенсии, не работает. Ранее уже взяла в семью девочку – в момент нашего приезда восьмилетняя Карина была в школе. К тому же одна из внучек – с инвалидностью. Так что в семье знают, как растить особенных детей. И всё же ребёнок-«бабочка» – особый случай: любое неловкое прикосновение приводит к ранам на коже. Любая «неправильная» пища опасна для слизистой, подчёркивают медики. Впрочем, Татьяна Николаевна в новой подопечной видит обычного, нормального ребёнка.

Опекун сейчас живет в Барнауле в съёмной квартире. С нею рядом две взрослые дочери. Маленькой Ксюшей занимаются всей большой семьей.

Сегодня в Алтайском крае всего три ребёнка с буллезным эпидермолизом. Саша Ковальчук уже взрослая. У неё чудесная семья, которая помогает дочери бороться с постоянной болью и ранами. Родители Виталины борются за каждый сантиметр кожи своего ребёнка. Специальные бинты и мази для таких детей обходятся минимум в миллион рублей в год – оплачивает их детский фонд за счёт марафона «Поддержим ребёнка». Эти мужественные мамы все девять месяцев следили за судьбой маленькой Ксюши и предложили помощь нынешнему опекуну девочки. Без внимания семья не остаётся.

Сейчас маленькую Ксюшу дистанционно наблюдает врач-дерматолог из Москвы. А скоро столичные медики должны приехать в Барнаул осмотреть ребёнка с редким заболеванием. Свою помощь девочке-«бабочке» предложили благотворители. Сотрудники краевого отделения Российского детского фонда тоже внимательно следят за судьбой девочки в новой семье.