Барнаул стал одним из 13 городов России, где могут проводить раннюю диагностику аутизма

Зарубежные специалисты делают это и в полтора года. В России же в возрасте с 12 до 31 месяца ставят «вероятность отклонений в течении развития».

Но чем больше опыт, чем раньше вмешательство, тем лучше – уверена Анастасия Шмидт, руководитель сети дефектологических центров «Кубик», дошкольный логопед-дефектолог, специалист прикладного анализа поведения. Её центры специализируются именно на работе с маленькими детьми с РАС. Первый такой центр Анастасия открыла в Барнауле пять лет назад. Сейчас её подопечные – это 72 ребёнка не только из разных уголков Алтайского края и России, но и из-за рубежа. Очередь на занятия расписана на полгода вперёд. Учат ребятишек 24 педагога.

Как проходит диагностика?

Наблюдение за ребёнком проходит в естественной игровой среде. Специалисту нужно оценить его коммуникативные навыки, способность к имитации, ролевым играм. По определённым диагностическим критериям выставляются баллы, окончательный вывод делает врач-психиатр.

Но бывают случаи, когда 50 минут, что длится занятие-тест, ребёнок ведёт себя прекрасно, хотя в целом по жизни поведение у него другое.

К сожалению, 100-процентной эффективной диагностики нет до сих пор, анамнез нужно собирать достаточно долго. Так же как до сих пор нет однозначных причин возникновения РАС и ни один специалист даже самого высокого класса не сможет сказать во время беременности, будет ли у будущего ребёнка такая особенность, несмотря на то, что в настоящее время выявлено более 100 генов, ассоциированных с РАС.

Что важно в работе с детьми с РАС?

Регулярная, а не курсовая терапия. Опять же, к сожалению, в России её на государственном уровне пока нет. Есть только курсовая, то есть ребёнку, в принципе, без проблем могут дать направление или путёвку в реабилитационный центр, где в течение двух или трёх недель с ним будут заниматься специалисты. Но потом происходит зачастую то, что родители «детей дождя» называют «шаг вперёд – десять назад».

В случае с РАС важна именно систематичность занятий, постоянное закрепление навыков. В частности, в центре «Кубик» они проходят пять раз в неделю по два часа. Стоят недешево (от 900 до 1500 руб.), но эффект поразительный. Некоторые дети занимаются по несколько месяцев, некоторые – по несколько лет. Есть немало примеров, когда ребёнок с РАС, достигнув школьного возраста, вполне обоснованно идёт учиться в обычную школу и в обычный класс, разница с остальными детьми максимально сглаживается.

Но, как замечает Анастасия Шмидт, даже самые регулярные и качественные занятия не снимают ответственности за ребёнка с родителей. Если его, например, на занятиях учат одеваться и он справляется с этой задачей, а дома мама из жалости и любви начинает его снова одевать сама, то эффекта не будет.

В РАС-терапии, как нигде, больше важна связка родитель – специалист. Только вместе можно решить общую задачу.

Кстати, недавно Анастасия придумала новые карточки, которые помогут детям с РАС распознавать действие. Скоро они будут отпечатаны и поступят в продажу. И бесплатно – в другие центры края, где занимаются с особенными детьми.

История одной диагностики

Живёт в Барнауле мальчик Кирилл. Учится в обычной школе, в обычном классе. Диагноз – РАС. Но сколько «кругов ада» пришлось пройти его маме до тех пор, пока врачи не определились, что с её сыном, женщина до сих пор вспоминает с содроганием.

В три месяца Кириллу поставили диагноз «гидроцефалия», после лечения его сняли. В год в краевой клинической детской больнице сказали, что опять вода в голове. Начали гонять по всем анализам. Несмотря на головные боли и постоянное недомогание, малыш агукал, пробовал говорить и словами, и фразами. А в полтора года вдруг замолчал. Что послужило причиной – до сих пор непонятно.

Гидроцефалия прошла, но «непонятности» в поведении остались. Полтора года ходили по педиатрам, неврологам, логопедам, психологам и психиатрам. В государственной клинике ничего толком не добились, кроме диагноза «умственная отсталость». Бабушка Кирилла, заслуженный врач России, подключила «тяжёлую артиллерию» и старые связи, звонила везде, обивала пороги. В итоге кое-как записались к знаменитому местному детскому неврологу, к которому очередь была расписана чуть ли не на год вперёд. Она сняла половину диагнозов, предварительно поставила РАС, назначила терапию. Кириллу уже было 2,5 года. В итоге он пошёл в обычный садик, но с речью были большие проблемы и порой проблемы с поведением.

Заговорил ребёнок только к 4,5 года, и то не в нашей стране. Пройдя в Алтайском крае через многих, через сарафанное радио нашли логопеда-дефектолога в… Бишкеке (Кыргызстан) и месяц у неё жили. Удивительный человек. Поставила звуки, фразы, наладила коммуникацию: «Казалось бы, приехали непонятно кто, из какого-то Барнаула, а она приняла, да ещё и занималась абсолютно бесплатно», – рассказывает мама Диана.

Потом с большим трудом нашли в Барнауле подходящего психолога. Помимо специалиста этого профиля, в расписании Кирилла были плавание, ипподром, занятия с дельфинами. Мама – сторонница лечения через активности, беседы с психологом, игры, чем с помощью медикаментов.

Когда пришло время идти в первый класс, то мальчик «отсидел» там два года. Потом сменили несколько школ, пока не нашли свою. Предлагали отдать в интернат на пятидневку, но мама не готова расставаться так надолго с сыном.

Кирюша не больной, никаких поблажек быть не должно – такова установка мамы Дианы. Свою задачу она видит в том, чтобы ребёнок был на 100% социализирован.

Диагноз до сих пор не снят, хотя учится он в шестом классе обычной школы. Когда последний раз проходили комиссию, умственной отсталости тесты не показали. Раз в полгода Кирилл лежит в больнице, где проходит разные процедуры. Это бесплатно. А в течение года занятия со специалистами платные.

Государственная система здравоохранения, к сожалению, предусматривает лечение только в психоневрологических учреждениях, нет регулярной бесплатной терапии при отсутствии официальной инвалидности, система до сих пор очень жёсткая. Все пути в итоге ведут в платную коррекцию. Аутизм в чистом виде встречается достаточно редко, но при любой форме и выраженности наши медики предпочитают назначать медикаментозное лечение, хотя бывает достаточно корректирующих препаратов, которые пациент будет принимать на постоянной основе. Лечения с выздоровлением всё равно же нет. Человек с РАС – это пожизненная работа с ним и его близких над собой.

Елена Борисовна, медицинский психолог

Уже много лет я работаю именно с детьми с ОВЗ. Среди них есть и те, у кого диагностировано расстройство аутистического спектра. Могу сказать, что таких детей с каждым годом приходит в обычные школы и в обычные, не специализированные классы всё больше. Но здесь причина скорее не в том, что таких ребятишек стало больше, а в том, что мир стал более открыт и приспособлен для них, и родители всё чаще хотят социализировать своего ребёнка, а не спрятать где-то дома. В то же время, конечно, есть особенности общения. Например, я не очень поддерживаю, если несколько детей с РАС ведут на какое-то массовое мероприятие, да ещё и усаживают в первых рядах. В большинстве случаев им некомфортно, они начинают это разными способами демонстрировать, а люди вокруг иногда не понимают, что происходит. Я за индивидуальный подход и социализацию в разумных пределах, чтобы она шла не во вред самому ребёнку. К сожалению, система образования меняется достаточно медленно, и в одном классе могут оказаться школьники с совершенно разными особенностями. Но есть надежда, что это тоже вопрос времени.

Ирина Красильникова, школьный социальный педагог (стаж более 10 лет)

Признаки РАС – три «НЕ» (ранняя диагностика):

• НЕ смотрит в глаза;
• НЕ просит, используя указательный жест;
• НЕ играет игрушками по назначению (например, строит башню не из кубиков, а из машинок) либо вовсе не интересуется игрушками.

Справка

В России целенаправленных исследований превалентности РАС до сих пор не проводилось. На основе статистики государственной психиатрической службы в 2019 году было зарегистрировано более 36 тыс. людей с РАС, что составляет 2,5 человека на 10 000 населения или 1 на 4000 человек. По сравнению с 2017 годом этот показатель вырос на 37,6%.

В Алтайском крае около 500 детей с РАС. Маленьким пациентам оказывают помощь в краевом психоневрологическом диспансере, а также в частных центрах, которых в регионе уже больше 20. Что касается специализированной помощи взрослым с РАС, то ближайший специалист, консультирующий по этой проблеме, долгое время был только в Новосибирске (250 км от Барнаула). Первым специалистом по взрослым пациентам с РАС в Алтайском крае стала заведующая дневным стационаром краевой клинической психиатрической больницы имени Эрдмана, врач-психиатр и психотерапевт Анастасия Болюбаш, которая прошла соответствующее обучение только в 2024 году.

P. S. В настоящее время в России реализуется журналистский проект «Ранняя диагностика аутизма» Фонда Андрея Первозванного и Центра «Наш солнечный мир».