Такое решение на неделе принял общественный попечительский совет краевого марафона. Однако дальнейшие перспективы проекта тревожны: сборы денежных средств для больных детей резко снизились.
По решению попечительского совета, на имеющиеся 3 млн рублей сейчас закупят дорогостоящие бинты и мази для девочек с тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза. В крае таких трое, одна из них – маленькая Ксюша, которой не удалось найти приёмных родителей, находится в Доме ребёнка. Значительная часть средств уйдёт на покупку специализированного и дорогого питания для ребят с целиакией и фенилкетонурией, несмотря на все сложности с поставками из-за рубежа, краевому отделению Российского детского фонда удалось договориться о поставке из Германии специализированной безглютеновой муки для алтайских детей.
Предусмотрены средства и на препараты для ребят с ДЦП.
А вот дальнейшие перспективы пока туманны: в этом году на счета краевого марафона «Поддержим ребёнка» поступило очень мало средств. Отчасти это объяснимо: многие жители региона, предприятия и коллективы сейчас помогают участникам спецоперации. Но ведь здоровье больных детей нельзя поставить на паузу.
Если говорить по итогам этого года, то на сегодня у нас собрано около трёх миллионов рублей, перечислили благотворители. И мы израсходовали примерно 10 миллионов рублей. Это стало возможно, потому что в конце прошлого года были перечисления, появился запас, и весь этот год мы оказывали оперативную помощь тяжелобольным детям.
Среди этих детей есть дети военнослужащих, дети мобилизованных – помогая, участвуя в этой акции, мы одновременно помогаем и участвуем в другой акции, когда мы говорим, что мы вместе.
Что будет, если мы не соберём эти средства? Конечно, не хотелось бы говорить об этом и думать, потому что это не просто деньги, цифры – это детское здоровье, это детские жизни, это судьбы не только детей, но и их родителей, близких. Но если такая ситуация произойдёт, то придётся какие-то программы сворачивать и кому-то отказывать в помощи.
Среди наших подопечных есть ребятишки талантливые, одарённые, которые учатся в специализированных школах и в обычных школах и достигают очень высоких показателей.
Как можно их подвести? Они же надеются, понимают. Вот Сашенька Ковальчук, буллёзный эпидермолиз. Она маме задаёт вопросы: мама, а если мы не купим бинтики, что со мной будет? Для неё поход в школу – а она учится в обычной школе, круглая отличница, занимается в «Песнохорках» – это праздник. Она понимает, что в любой момент это может прекратиться и она окажется на надомном обучении.
Я думаю, что общими усилиями мы достучимся до наших земляков и какая-то сумма будет собрана. Очень бы хотелось, чтобы её хватило на те обязательства, которые мы из года в год выполняем перед тяжелобольными детьми.Оксана Овчинникова, председатель Алтайского краевого отделения Российского детского фонда