00:26
Сегодня отмечают Международный день волонтёра
23:15
В одном из ведущих санаториев Белокурихи выводят «формулу успеха»
22:58
В барнаульской школе едва не начался пожар из-за вейпа
22:50
В России проходит Неделя профилактики потребления никотина
22:42
На Алтае подвели итоги первого всероссийского Апифорума
22:24
В Барнауле открылась краевая художественная выставка «Арт-Алтай-2025»
22:10
Аграрии Алтайского края побили рекорды и получили заслуженные награды
22:05
В городской суд Новоалтайска поступило уголовное дело в отношении экс-главы Первомайского района
22:02
Вечерний выпуск новостей за 4 декабря 2025 года
21:54
В Барнауле выбрали лучший студенческий видеоролик, продвигающий промышленность
20:22
Что изменится для водителей в декабре 2025 года?
16:07
Стали известны подробности возвращения российских спортсменов в мировой спорт
14:14
Крупнейшая выставочная площадка Алтайского края готовится к открытию после капремонта
14:05
Алтайские учёные вместе с коллегами из Китая обсуждают, как эффективно использовать ИИ в образовании
12:08
Власти края ждут предложений от бизнеса по переработке отходов
10:40
Мастер барнаульского элеватора Сергей Панфёров получил премию за «Верность профессии»
09:38
В бийском парке монтируют световые украшения к праздникам
08:41
В крае очередного подрядчика наказали за срыв капитального ремонта школы
08:23
Циклон 4 декабря остановится в центре Красноярского края
07:44
В Алтайском крае наградят передовиков агропромышленной сферы
07:22
Барнаульцев приглашают пройти медобследование
07:20
Экс-менеджер по туризму в Барнауле уличена в мошенничестве
07:16
Барнаульский аэропорт сохранит субсидируемые авиарейсы в 2026 году
07:04
В барнаульском зоопарке появится зубр
07:02
Власти Барнаула ищут частного инвестора для дальнейшего развития парка «Юбилейный»
06:23
«Прогноз работы»: выпуск от 04.12.2025
00:09
Губернатор вручил государственные и краевые награды работникам сельского хозяйства и пищевой отрасли
00:08
В Троицком районе пекут такой вкусный хлеб, за которым приезжают даже из соседних районов
00:05
В краевом центре охраны материнства и детства продолжается капитальный ремонт инфекционного корпуса
23:45
Сегодня в Барнауле открылся первый всероссийский «Апифорум Алтай – 2025»
23:35
Вечерний выпуск новостей за 3 декабря 2025 года
22:58
Незрячие и слабовидящие артисты показали в Барнауле уникальную постановку
22:35
«Формула Славы»: Владимир Устинов
18:18
Смотрите сегодня: Владимир Устинов в гостях у «Формулы Славы»
15:18
Жители региона стали чаще бывать в театрах, музеях, на выставках и концертах
14:44
Жительница Барнаула Елена Шишкина удивляет гостей необычными вареньями
14:35
Медовые сомелье рассказали, как выбрать лучший продукт
13:26
Передвижной ФАП из Алтайского края ездит в отдалённые посёлки ЛНР
13:10
В Алтайском крае осуждённые женской колонии создали коллекцию одежды для модного показа
13:04
В Алтайском крае началась разработка программы по переходу на экономику замкнутого цикла
13:00
Парикмахер из Бийска Оксана Катасонова станет участницей профессиональных олимпийских игр
12:53
ВТБ может направить на дивиденды до 50% от чистой прибыли за 2025 год
12:51
Апелляционная инстанция оставила в силе приговор воспитателям, истязавшим детей
12:22
Барнаул замечательный: площадь Победы
10:50
В Барнауле подвели итоги первенства региона по боевому самбо
10:21
В концертном зале «Сибирь» наградят лауреатов краевого фестиваля творчества «Свет нашей души»
09:12
В крае модернизируют ещё два международных пункта пропуска в Казахстан
08:00
Жительница Барнаула не может попасть домой из-за конфликта с бывшим мужем
07:55
Алтайский край ещё останется в тёплом секторе
07:38
Управление Росприроднадзора через суд требует от золотодобытчиков 234 миллиона рублей
В Барнауле открыли сбор пожертвований для 10-месячного Серёжи Сергеева
5 мая 2020, 10:15
8213
Его называют «смайликом» не только за характер, но и из-за болезни СМА – спинальной мышечной атрофии.
И вновь – крик о помощи от семьи, в которой растёт ребёнок со спинальной мышечной атрофией. В Барнауле открыли сбор пожертвований для 10-месячного Серёжи Сергеева. У мальчика постепенно отказывают все мышцы. В России недавно зарегистрировали препарат, который действует на болезнь на генном уровне. Его нужно успеть ввести, пока ребёнку не исполнилось два года. Стоимость лекарства астрономическая – 160 миллионов рублей.
10-месячный Серёжа умеет по-своему звать маму, улыбаться… Его называют «смайликом» не только за характер, но и из-за болезни СМА – спинальной мышечной атрофии. С каждым днём она буквально забирает у маленького организма силы.
Он в этом возрасте должен сам сидеть, ползать и стоять у опоры. У нас он может только на бок переворачиваться. Такие дети перестают двигаться, дышать и глотать… Они же всё понимают и ничего сделать не могут.
Тревожные симптомы заметила участковый педиатр. Сначала были подозрения на относительно безобидные неврологические расстройства. Но массаж и уколы не помогали, и врачам пришлось предположить худшее.
Пришёл анализ, генетический анализ, который подтвердил «поломку» в гене, который отвечает за работу мотонейронов, за мышечную силу.
Наука научилась «склеивать» такие поломки. Ещё год назад швейцарская фармкомпания представила препарат «Зольгенсма». По сути, это вирус, в который встроен ген, отвечающий за моторные нейроны. Этот «рабочий» ген и заменяет повреждённый. Такое лекарство достаточно ввести в вену один раз – и фатальный процесс в мышцах будет остановлен, но «Зольгенсма» – один из самых дорогих препаратов в мире. Одна спасительная инъекция стоит 160 миллионов рублей.
Направлено 40 запросов в благотворительные фонды, подготовили листовки для распространения, ведутся активно переговоры с местными интернет-сообществами, чтобы они нам оказали поддержку.
Одним Барнаулом нам не справиться. На данный момент порядка 500 тысяч рублей собрано.
Ещё волонтёры запускают благотворительные флешмобы. Недавно, например, напечатали автомобильные наклейки с хештегом «Спасём Серёжу вместе». И с этим нужно поторопиться: препарат эффективен до того момента, пока малышу не исполнится два года. Чем-то напоминает сюжет «Золушки», но здесь цена опоздания слишком высока. И любой неравнодушный может стать для Серёжи той самой доброй феей.
НОМЕР КАРТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ
4276160926992083
Получатель: Татьяна Сергеевна С.
Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter
Связь с редакцией
+7-903-947-84-63
Редакционный WhatsApp программы «Вести-Алтай»
vesti@gtrk22.ru
Электронная почта службы информационных программ
Читайте также
