Родители тяжелобольных детей хотят открыть в Барнауле многопрофильный центр-хоспис

Получить полноценную и всестороннюю помощь таким пациентам сегодня сложно – элементарно, не все они транспортабельны, многие «живут на трубках». Ну, а пока инициативные родители при поддержке предпринимателей провели пробный заезд семьями на базу отдыха – где дети и взрослые могли немного отдохнуть, пообщаться с психологами и медиками.

Когда собственное тело становится тюрьмой, «вырваться на свободу» в виде смены обстановки – жизненная необходимость. Несколько семей, где растут тяжелобольные дети, на неделю оказались на настоящем мини-курорте со вкусной едой, релаксом и, конечно, лечением. Расходы взяли на себя владельцы SPA-отеля и другие спонсоры. Организовать благотворительный заезд решили инициативные супруги Бобровы, они сами родители девочки с паллиативным статусом.

Диагнозы у детей разные, но все это – неизлечимые заболевания. Семилетняя Вероника – носительница редкого синдрома Ли: один случай на 36 тысяч. Случай 12-летнего Жени еще более редкий – один на миллион: мальчик страдает  синдромом Костелло. Свою судьбу он тоже не выбирал: патология вызвана «поломкой» в генах, семья узнала о ней после рождения.

Избавить таких детей от боли и улучшить качество их жизни можно только хорошей реабилитацией. А вот с этим – беда, как один говорят родители. Искать специалистов приходится за свой счет, на это тратится большая часть доходов, приличную часть бюджета съедают и расходники с лекарствами. Да и за деньги – немногие специалисты готовы работать с ребенком, который «живет на трубках».

В крае сегодня чуть меньше 300 детей с паллиативным статусом. В их распоряжении три специализированных отделения, но только в крупных городах: Бийске, Рубцовске и Барнауле, в сумме это 23 койко-места. Есть детский психоневрологический диспансер, но там, говорят специалисты, больше уклон в психиатрию, а это подходит далеко не всем… Амбулаторно дети наблюдаются в поликлиниках по месту жительства, но там, очевидно, тоже не всегда есть нужный подход.
Многопрофильные центры-хосписы есть в разных регионах, как правило, они государственно-частные, и нечто подобное инициативные родители хотят создать и у нас.

Праздники  и выходные, конечно, нужны и самим родителям. За эту неделю мамам и папам удалось немного отдохнуть – за детьми время от времени присматривали волонтеры. Потому такие оздоровительные заезды решено проводить и дальше,  чтобы о них узнало больше спонсоров и, конечно, больше семей. Ведь здесь работает известное правило самолёта: кислородную маску сначала надевает родитель.