«Ребёнок слабеет, а ты не можешь помочь»: малыш из Барнаула нуждается в дорогом лечении СМА

Редкое заболевание оказалось не таким уж и редким. Многие ещё не забыли историю маленького рубцовчанина Матвея Чепуштанова, на спасение которого поднялся весь Алтайский край и которого удалось отправить на лечение. Сегодня мы расскажем историю барнаульской семьи, в дверь которой постучалась такая же беда и помочь которой государство пока не в силах.

Ручки не держат и пяти секунд, а ведь ещё недавно Амир уверенно ползал. До 8 месяцев никто в семье и не подозревал, что у малыша серьёзное заболевание, да и врачи обнадёживали. Приговор прозвучал, когда сыну исполнилось 10 месяцев: спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

Ольга Имранова, мама Амира:

– Ребёнок слабеет на твоих руках,  ты ничего не можешь делать, по-моему, страшнее ничего не придумаешь.

Мышцы Амира с каждым днём слабеют. У людей с такой болезнью не синтезируется мышечный белок. Постепенно человек перестаёт двигаться, самостоятельно глотать и дышать. Половина детей с таким диагнозом не доживает до двух лет. Амиру уже скоро два. И пусть ему уже трудно поднимать бутылочку с водой, рисует он пока уверенно. И родился он почти вовремя. В мире создан препарат «Спинраза», способный остановить прогресс этой болезни. В США и Европе его уже используют. В нашей стране препарат пока проходит регистрацию, но эксперты уже признали его эффективность.

Михаил Пирадов, директор ФГБНУ «Научный центр неврологии»:

– Предварительные результаты дают основания с высокой степенью достоверности полагать, что данный препарат окажет существенное влияние на изменение течения данного заболевания.

Процесс регистрации «Спинразы» в России может затянуться. Амир ждать не может. С каждым днём его мышцы теряют память и силу.

Чем раньше ребёнок начнёт получать лечение, тем больше шансов не остаться в инвалидной коляске. Такие примеры уже есть. Одна инъекция «Спинразы» стоит 7 миллионов рублей. В первый год Амиру надо поставить 6 таких уколов. В израильской клинике готовы помочь, но таких денег у семьи нет. Более 30 фондов, куда обращались родители, отказали.

Ольга Имранова, мама Амира:

– Фонды не берутся – это огромная сумма, наверное, им проще помочь нескольким детям, чем одному. Во-вторых, это пожизненно. Не раз помог – сделать операцию, а нужно постоянно.

Родители уверены, им удастся спасти сына. Пример мощной общественной поддержки Матвея Чепуштанова, который оказался в подобной ситуации и который уже получает помощь в Израиле, вдохновляет и вселяет надежду.

Алам Имранов, отец Амира:

– Опускать руки не будем, только вперёд , я думаю, что всё будет отлично. Зарегистрируют или мы деньги соберём, но сына вылечим.

Узнать, как помочь Амиру, можно на специально созданном сайте и в социальных сетях, там мама ведёт постоянный отчёт о собранных деньгах. За полтора месяца удалось собрать чуть меньше миллиона. И это уже результат. Кто знает, может, через каких-то два года Амир сможет гоняться за мыльными пузырями, но для этого ему нужна помощь уже сейчас, ещё вчера.