Как живут люди с целиакией в Алтайском крае?

Это общественная организация, созданная родителями детей с непереносимостью растительного белка – глютена. За время её существования им удалось одержать немало побед в войне с незнанием окружающих о болезни и её осложнениях. Подробности - в нашем специальном репортаже

Если верить народной мудрости, то хлеб – всему голова. Но для некоторых семей этот продукт причина головной боли. Минимум для 130 алтайских детей хлеб, макароны, злаковые каши и все продукты, содержащие клейковину или растительный белок глютен опасны. Они действуют на их организмы как яд. Непереносимость этого компонента медики называют целиакией.

Появление вздутия живота, диареи, хронической усталости у ребёнка, длительно сниженного гемоглобина без положительного эффекта от приёма препаратов железа. Это низкий рост ребёнка, это частые переломы, что соответствует об остеопорозе, это кариес.

Денис Фуголь, к.м.н., детский гастроэнтеролог, доцент кафедры пропедевтики детских болезней АГМУ

Одна из побед Алтайского центра целиакии, общественной организации, которую 15 лет назад создала мама ребёнка с таким диагнозом Любовь Кошкарева, обеспечение специальной безглютеновой мукой. Объединив вокруг себя товарищей по несчастью, Любовь начала борьбу за права целиакиков на летний отдых, оздоровление и полноценное питание в школах.

В 2012 году мы выиграли губернаторский грант на летний отдых в Горном Алтае в лагере Уба. Наши дети отдыхают там.

Любовь Кошкарёва, председатель АКОО «Алтайский центр целиакии»

Но главная проблема – питание детей с целиакией в школах и детских садах – пока так и остаётся нерешённой. Есть блюда из столовой им нельзя, а готовить отдельно для одного ученика никто не будет. До недавнего времени даже контейнеры с едой из дома были под запретом. Но последние изменения в СанПиН теперь дают такое право тем, кому необходима строгая диета. Еще одна инициатива центра целикаии, которая пока буксует, денежные пособия.

Пособия есть в Новосибирской области.

Любовь Кошкарёва, председатель АКОО «Алтайский центр целиакии»

Такие выплаты пришлись бы очень кстати. Продукты с пометкой «без глютена» стоят гораздо дороже обычных, например, макароны – в шесть раз дороже А семьи, где есть дети с целиакией, разного достатка.

А ещё активисты центра целиакии хотят попробовать добиться компенсации за школьное питание учеников начальных классов, которое сегодня в России предоставляется бесплатно. Но дети с непереносимостью глютена по факту его не получают. Соответствующие запросы общество уже направило в краевое Министерство образования.