Благодаря кампании #живи_матвей о малыше из Рубцовска узнала вся страна

Об этом рубцовском малыше буквально за несколько дней узнала вся страна. Одиннадцатимесячному Матвею Чепуштанову поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия, причём наиболее тяжелая форма. Заболевание относится к группе так называемых «самых частых среди редких». На территории края сейчас зарегистрировано 24 пациента с подобным диагнозом. Но именно история Матвея, а вернее, кампания по его спасению, объединила огромное количество неравнодушных людей.

Самочувствие Матвея сейчас стабильное. Может, помогают ежедневная гимнастика, особое купание. Советы родителям малыша дают такие же семьи из других городов. Они присылают видео, делятся опытом. Деток со спинальной мышечной атрофией – СМА – ласково называют «смайликами». Их мышцы слабеют с каждым днём, и специфического лечения на территории России не существует. Только поддерживающее.

Дмитрий Паршин, внештатный детский специалист-невролог Министерства здравоохранения Алтайского края:

– Есть специальные аппараты неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ), есть аппараты для откашливания. Вот эти методики позволяют длительно жить данным пациентам и вести образ жизни в рамках своих возможностей.

Но родители Матвея считают это полумерами. Надежда на выздоровление ничтожна, но она есть. Шесть уколов препаратом «Спинраза». Он новый и баснословно дорогой – больше 40 миллионов рублей за 6 уколов стоит полный курс лечения. В России не зарегистрирован, а потому назначить его могут только после долгих согласований, и до сих пор никому из пациентов добиться этого не удавалось. Вот поэтому родители Матвея отказываются от госпитализации в федеральную клинику Пирогова и обратились за помощью к людям. Сайт в Интернете, постеры, массовые акции. Масштаб оказался впечатляющим.

Роман Чепуштанов, папа Матвея:

– Откликаются Пермь, Тула, Магнитогорск,  скидывают такие видео душещипательные. Ну а наши местные волонтеры – им отдельное спасибо…

И ведь историй, когда нужна помощь, много, но именно Матвей объединил таких разных людей. Потому что то, как родители борются за его жизнь, не оставляет равнодушным. 

Юлия Ильичева, волонтёр:

– Это не тяжело, это порыв души. Если мы не сделаем, никто не сделает.

Матвей до своего первого шага может просто не дожить. Из 40 миллионов рублей собрано 11. Осталось много. Ещё очень много. Это цена жизни маленького человека, чью историю вы найдёте в любой социальной сети под хэштегом #живи_матвей.  

Важно: если вы решили помочь Матвею, проверьте реквизиты на официальных страницах малыша!

https://www.instagram.com/matvei2018help/
https://vk.com/club179798439
http://matvey.help/