Минздрав края согласился выдать «Спинразу» тяжелобольной барнаульской девочке

Об этом нам сообщила её мама Людмила Панасенко. По её словам, несмотря на то, что препарат ввели на сутки позже, всё прошло благополучно.

Задержка была небольшая, успели за сутки добиться. Хорошо, что препарат нашёлся, что он был в наличии, что Минздраву не пришлось тратить время на его закупку. Если бы сейчас серьёзно сдвинулись сроки, то пришлось бы всё начинать заново. После определённой задержки введение загрузочной дозы составляет шесть уколов в год.

Людмила Панасенко, жительница Барнаула

Напомним, вместо иностранной «Спинразы» Минздрав региона закупил для пациентов со СМА отечественный препарат «Лантесенс», который не проходил клинические испытания. Родители девочки узнали об этом в последний момент. В тот же день Людмила Панасенко опубликовала видеообращение и напомнила, что суд обязал Министерство здравоохранения обеспечивать дочь именно «Спинразой». По факту замены лекарственного препарата Следственный комитет края проводит проверку.

Тяжёлый диагноз Маше Яценко поставили в двухлетнем возрасте. Первоначально ей требовалось шесть жизненно важных инъекций в год, теперь «Спинразу» вводят трижды в год. В настоящее время родители Маши собирают средства на поездку в зарубежную клинику, где девочке введут самый дорогой в мире препарат «Золгенсма», после которого не потребуется больше никаких уколов.

Мы зависим от курса доллара, сейчас он очень нестабилен, поэтому сумма постоянно меняется. Нам нужно 1 миллион 819 тысяч долларов. На сегодня собрано больше 180 миллионов рублей, осталось собрать примерно 10 миллионов рублей. Препарат «Золгенсма» ставят один раз в жизни. Если говорить упрощённо, то это как пересадка гена. Там есть, конечно, свои риски, как и при пересадке любого органа, но это не поддерживающая терапия, а исцеляющий укол.

Людмила Панасенко, жительница Барнаула

19 января у Маши Яценко день рождения, ей исполнится 6 лет.